A escoliose e o colete Milwaukee por Juliane...

Quando ficamos sabendo que a Paulinha tinha escoliose e que iria usar aparelho de coluna, liguei em Goiânia para minha prima Eulália a mãe da Juliane que havia usado o aparelho para saber mais, pois ela tem escoliose... e a Juliane mandou um email lindo para a nossa família que compartilho com vocês. Juliane tem 18 anos.

Essa mensagem é destinada principalmente para alguma adolescente que esteja usando o aparelho para escoliose ou que precise usar e não queira...com certeza vai ajudar muito, como nos ajudou em 18 de Janeiro de 2011, dia em que recebemos o email que compartilho aqui no blog.

O aparelho para a Paulinha não adiantou....mas adianta para a maioria das pessoas, basta usar corretamente, por mais que seja difícil.

     Para Paulinha e Família...

   

     Oi Paulinha, eu fiquei sabendo que você agora vai começar um tratamento pra coluna. Eu não sei se você lembra, mas eu também tive que fazer esse mesmo tratamento que você vai fazer.

  

     Quando eu comecei teria sido muito bom pra mim se alguém que já passou por isso conversasse comigo, e é por saber que pode ser bom que vou conversar com você e também por ter um imenso carinho por você e pela sua família que eu resolvi escrever esse email pra vocês. Espero que te ajude de alguma forma a aceitar mais isso que você está vivendo, se não agora futuramente. Então resolvi te contar um pouco da minha história quando eu comecei a usar o colete para coluna.   

 

     A Escoliose é uma doença sem causa e por isso absolutamente ninguém é responsável por você ter desenvolvido escoliose. O que se sabe é que ela pode se desenvolver em alguém durante o estirão de crescimento (na adolescência) ou então a pessoa pode nascer com a doença e é mais comum em mulheres. São algumas curiosidades que o seu médico já deve ter te falado.

 

     Há maios ou menos 5 anos e meio meu pai começou a reparar que além de emborcada eu estava meia tortinha, então minha mãe me levou a um ortopedista e chegando lá ele pediu um Raio-x da coluna, que comprovou que eu tinha escoliose. O Ortopedista então me encaminhou a um especialista de coluna. O interessante é que eu escolhi a dedo o especialista de nome estranho dentro de uma lista de nomes, mal sabia eu que esse médico seria um anjo na minha vida.

   

    Fui ao especialista, Dr. Zeno, e daí veio o grande choque eu teria que usar um colete pra coluna, ele explicou várias coisas sobre a doença e disse que eu teria de tratar porque eu estava com 40º e se passasse disso seria caso cirúrgico (cirugia é arriscada) e se eu não tratasse a doença tinha grande chance de desenvolver mais ainda e causar outros problemas graves de saúde. Eu fiquei muito mal, chorava o tempo todo, só a ideia de que roupa alguma ficaria bonita em mim me desesperava, eu tinha 12 anos e é uma idade que a gente começa a ter vaidade com o nosso corpo. Mas eu não tinha saída tinha que usar e pelo menos não era aquele outro que vinha até o pescoço. Eu pensava, poderia esconder o colete usando roupas mais largas.

 

    Os primeiros 6 meses eu usei o colete direitinho, fazia tudo que tinha que fazer, cronometrava no relógio o tempo que eu poderia ficar sem ele, às vezes eu repartia as duas horas de descanso em 30 minutos e aí eu poderia tirar 4 vezes ao dia o colete, mas esse horário era cronometrado no relógio. Eu fiz isso porque eu tinha esperanças que eu usando direitinho eu poderia tirar no final de seis meses quando seria a próxima consulta.

No final desse semestre eu voltei ao médico e minha mãe cada vez mais angustiada, porque eu me tornei uma pessoa triste, sempre triste, e minha mãe contou tudo pro médico relatou exatamente o que eu estava passando. Ele me disse que esse tratamento é demorado e que se eu quisesse seguir com o tratamento eu não poderia alimentar esperanças de tirar o colete tão facilmente com tão pouco tempo.  

 

   Depois disso ficou mais difícil Paulinha, por várias vezes eu quis desistir do tratamento o único motivo que eu não desisti foi pela minha família que me apoiava e contava com a minha ajuda para o tratamento dar certo.  

 

  Por dois anos eu usei esse colete que envolvia só o abdômen, apesar de ser mais discreto que o outro eu sofria assim mesmo. Pro colégio eu só usava blusão de frio pra tampar totalmente o colete. Todas as meninas da minha idade usavam roupas bonitas e eu tinha que passar 22 horas de cada dia dentro daquilo. Eu comecei a usar esse colete porque eu tinha escoliose só lombar (tinha só a curva de baixo do S).

   

   Mas o tempo foi passando e eu fui me acostumando com aquilo, e me confortava saber que se eu seguisse com o tratamento meu problema estaria estável e eu usaria só esse colete e pronto.

Usando esse colete eu comecei a ver que eu estava de fora de muitas situações como por exemplo a futilidade que agente vai adquirindo quando se entra na adolescência, eu não tinha que me preocupar em entrar na disputa da maioria das meninas da época: como qual o corpo mais bonito ou quem é mais popular na escola, ou quem é a garota mais cobiçada pelos garotos.

A minha única preocupação era me esconder para que ninguém visse o que eu usava. Eu era insegura, e se antes eu já me achava feia depois que eu comecei a usar o colete esse sentimento de inferioridade piorou. Mas eu tive que passar por tudo isso durante esses dois anos pra aprender a dar valor no que realmente importa na minha vida, a dar valor nas pessoas que me apoiaram e que me deram a força que eu precisava, eu aprendi a valorizar a minha família. E não há ninguém Paulinha, que vai lutar mais com você, que vai te dar mais força pra não desistir do tratamento do que os seus pais a sua irmã e os seus avós. E eu descobri isso durante esses dois primeiros anos do tratamento.

 

     No final de dois anos apesar dos graus meus graus regredirem, o que não é comum, a escoliose passou a não ser somente em baixo e o S se formou, foi a partir daí que o que eu mais temia aconteceu. O colete que envolvia só o abdômen não seria mais suficiente para o meu problema e o médico me deu duas opções:

- 1ª (cirurgia de risco, toda cirurgia na coluna é muito arriscada e tinha possibilidade de não dar certo)

- 2ª opção (usar o colete que vem até o pescoço, o Milwaukee). Eu não pensei duas vezes, e escolhi fazer a cirurgia e o meu médico já esperava isso.

Se fazer a cirurgia resolveria o meu problema de vez, eu queria qualquer coisa menos usar aquele colete. O meu médico disse que o antigo colete seria a mesma coisa de eu não usar nada e então até a data da cirurgia que seria no meio do ano de 2009 eu usaria o Milwaukee. Eu aceitei se fosse pra usar somente por seis meses e depois eu faria a cirurgia e pronto acabou o problema, de cara eu aceitei.

 

   Mas no mesmo dia foi batendo um medo da cirurgia e uma revolta enorme porque se eu já ia fazer a cirurgia eu não admitia usar aquele colete que vinha ate o pescoço eu falei com a minha mãe que eu faria a cirurgia, mas que não usaria mais colete algum. A minha mãe decidiu voltar no médico com o meu pai, mas sem a minha presença. O médico explicou a intenção dele ao falar de cirurgia pra mim. Ele sabia que eu optaria por fazer a cirurgia, mas me convencendo a usar o colete seis meses e tendo resultados bons ele falaria a verdade que a cirurgia era inviável pra mim e me convenceria a continuar usando o colete. A Minha mãe perguntou se fosse o filho dele no mesmo caso que eu se ele operaria e ele disse que não, que convenceria a usar o colete porque seria o melhor tratamento.

 

    Meus pais abriram o jogo comigo e foi o segundo choque. Nada me fazia usar esse segundo colete, eu queria morrer, mas não queria usar aquela "gaiola"  e estava sem saída, eu não admitia usar o colete e não podia fazer a cirurgia. Por várias noites eu perdi o sono pensando em uma saída e minha mãe também pensando em como faria pra me convencer a usar o colete.

Foi tão difícil, porque eu não aceitava o tratamento de forma alguma. Foi então que nessa angustia, eu fui tocada por Deus. E cada pessoa com sua fé e eu dentro da minha fé tenho certeza absoluta que Deus falou comigo através da minha consciência. Eu sempre fui uma pessoa muito teimosa Paulinha... e eu me perguntei se eu que sempre fui muito teimosa sempre desafiava tudo e todos, se nessa hora eu seria capaz de me desafiar. Essa pergunta foi como um sopro na minha consciência que mudou em uma questão de segundos a minha forma de ver as coisas.

     Foi então que eu aceitei esse desafio de usar esse segundo colete e desta vez eu teria de encarar a situação eu não teria como esconder.

     No início foi difícil porque os olhares das pessoas acabavam comigo. Alguns olhares de curiosidade, outros de repulsa. Ambos acabavam comigo porque eu sempre fui muito tímida e não suportava as pessoas me olhando ainda mais porque não estavam olhando com um olhar de admiração. Usar aquilo era feio, era estranho e diferente. E tudo que é diferente causa estranhamento. Esse estranhamento das pessoas me deixava muito mal.

 

    E agora você vai entender porque o meu médico foi um anjo. Além de médico ele foi meu amigo, meu conselheiro e terapeuta. Uma das coisas que ele me disse eu nunca mais vou esquecer e agora eu vou falar pra você.

"Ninguém tem o direito de medir o seu sofrimento de falar se você está sofrendo a toa ou que você tem motivos de sobra pra sofrer, mas o que eu posso te falar é que sempre vai ter pessoas que terão motivos maiores que os seus pra sofrer e algumas dessas pessoas são muito felizes. Não importa o tamanho do seu problema mas o tamanho do seu sofrimento depende exclusivamente da forma como você enxerga o seu problema e não importa o quanto doa superá-lo o que importa é que ele vai passar. "  

 

    Quando ele me disse isso (até hoje eu me emociono de falar) eu lembrei de quando eu fui tirar o molde do primeiro colete, eu me lembro de passar primeiro pelo centro de queimaduras do hospital e ver várias pessoa com 90% do corpo queimado e depois de passar pelo centro ortopédico do hospital e de ver vários cadeirantes e em especial eu me lembro de um garotinho que era paraplégico e ele estava sorrindo. Aquele garotinho não iria andar nunca mais e estava sorrindo e eu que estava tendo a oportunidade de tratar o meu problema não sabia fazer outra coisa a não ser chorar e ficar triste nos últimos três anos.

 

    Aquelas frases do meu médico e essa recordação do dia em que eu fui tirar o molde do primeiro colete que eu usei, foram lições pra mim. E pra perceber e aprender várias coisas Paulinha eu tive que passar por isso que você ta passando.

 

    Eu percebi que eu posso ser muito maior do que qualquer problema que eu venha a enfrentar basta eu querer ser maior. Que a força que agente encontra pra superar tudo, vem da fé que a gente tem em Deus e do apoio de pessoas que são como anjos na nossa vida. Meus anjos foram todos da minha família, meu médico e três amigas que não me abandonaram quando eu comecei o tratamento.

Eu aprendi que não importa o quanto demore e o quanto doa alguns problemas, mas que só a certeza de que vai passar é um grande conforto. Aprendi que muito maior do que qualquer forma de beleza exterior são as nossas qualidades enquanto pessoa, como por exemplo a humildade, a nossa força de vontade, a nossa capacidade de valorizar os sentimentos verdadeiros (como os que a sua família tem por você) a nossa fé , o nosso carisma, a nossa esperança, a nossa persistência, a nossa capacidade de valorizar as coisas simples da vida ...

   Percebi que apesar de ter pessoas que me façam sentir mal e me dê motivos pra me chatear, devemos sempre levar em consideração as pessoas que nos fazem sentir bem. No início os olhares das pessoas me faziam sentir mal, mas depois eu sentia era pena delas por terem a beleza como referencia de qualidade de pessoa sem ao menos conhecer a pessoa. 

 

 

   Por isso Paulinha, se hoje alguém me perguntar qual foi a melhor fase da minha vida eu digo que foi a parte da minha adolescência em que eu usei o colete, porque eu pude entender muitas coisas, eu tive a oportunidade de aprender muitas coisas. E se hoje eu sou a pessoa que sou eu devo a experiência desse tratamento. Se fosse pra usar esse colete de novo eu usaria, porque foi uma espécie de armadura pra mim ... me fez uma pessoa mais forte, mais segura de mim mesma, mais confiante em Deus, e me fez ver várias coisas uma delas foi que família é a tradução fiel do amor.

 

   

   Procure encarar esse tratamento, Paulinha, como uma experiência única na sua vida e que vai te fazer crescer muito, porque vai te ensinar muitas coisas.

 

   

   Eu desejo a você muita sorte nessa etapa da sua vida. Que você possa ver as coisas que eu consegui ver no decorrer do tratamento, que você se sinta segura com o apoio da sua família. E nunca se esqueça que você é uma pessoa linda, Paulinha, que por traz da sua meiguice e da sua educação tem uma garota muito forte que eu tenho certeza que vai superar esse problema. Não desista, porque você consegue passar por isso!  Deus nunca dá uma cruz maior do que a que a gente consegue segurar. Todas as vezes que você quiser conversar comigo eu estou à disposição. Que Deus dê pra você e sua família toda a fé e a força que você precisam pra superar juntos tudo isso!  São os votos de uma pessoa que te admira muito!

 

 Com carinho, Juliane.

Se quiserem fazer perguntas para a Juliane, fiquem a vontade que repasso para que ela responda....

A historia da Jeane e a Escoliose.....

Conheci uma moça na net, o nome dela é Jeane, foi assim entrei no blog da Riselda para agradecer pois foi no blog dela que descobri o procedimento (Potencial Evocado)....e a Jeane havia passado por lá e deixado uma mensagem querendo saber da cirurgia e que estava angustiada e deixou o email para a Ri entrar em contato com ela, não hesitei e mandei um email:

- Queria saber quantos anos ela tinha e graus ela tinha, se ela estava com cirurgia marcada essas coisas...

- Ela me contou que havia descoberto a escoliose com 14 anos, havia feito natação, hidroginástica, acupuntura, fisioterapia e nada adiantou então parou com tudo faz uns 2 anos, agora tem 18 anos, mas não sabia quantos graus estava e que sentia dores fortes, que tem vergonha do próprio corpo e que tem um noivo que a ajuda muito, todos temos os nossos anjos na terra (o da Jeane é o noivo)...falou que os pais não se preocupam muito com ela.

- Fiquei intrigada e respondi o email, falando que ela era especial, e algumas outras coisas senti que deveria falar para ela, sobre Deus e destino.

- Apartir da resposta entendi que a pequena precisava de ouvidos, pois ela escreveu que os pais não reparam nela, que ela quer fazer a cirurgia, sem nem saber quantos graus tinha, mas ela tem um noivo que a ama e que a ouve, mas ela quer e precisa de mais. Me falou que ia em SP ao médico e que os pais não poderiam acompanha-la.

- A Jeane, deu uma sumida e fiquei preocupada, ficou 2 meses sem conversar comigo, então...mandei um email e essa semana ela me respondeu.

- contou que foi em SP para se consultar e que está com 43º, foi com uma amiga e que a Tia de lá a levou ao medico. O medico pediu para ela fazer natação e uns exercícios para melhorar as dores, é importante seguir as recomendações. O médico não falou muito com ela de cirurgia, conforme ela me contou. Jeane, com vc tem mais de 43º não deixe de fazer sempre um raio-x de controle.

Para as meninas que se sentem desprotegidas, desamparadas e com vergonha do próprio corpo escrevo. É difícil para qualquer pessoa se colocar no lugar de vocês e entender o tamanho do sofrimento, conselhos não são bons ouvidos são melhores....que todos nós que conhecermos alguém que tenha um problema como o da escoliose que parem de falar e ouça o que essas crianças tem a dizer, pois como falar para alguém não se preocupar com o corpo torto se o nosso esta alinhado e foi pensando nessas meninas que resolvi escrever aqui no blog com a autorização da Jeane, não fiz nada por ela, não sei o que fazer, então me disponho a ouvir.

ESSE ESPAÇO ESTÁ RESERVADO PARA OUVIR....ESSE É O CANTINHO DO DESABAFO USEM A VONTADE.

Se quiserem desabafar em particular lá vai: oscilange@hotmail.com

Noite de Lançamento

Em 19-11-2011 aconteceu a noite de lançamento na escola da minha pequena. O que vem a ser noite de lançamento: é  o seguinte a professora de Portugues e redação resolveu incentivar os alunos da escola a escreverem um livro no ano passado e os alunos se empenharam escreveram os papais e mamães foram ao evento para prestigiar em uma noite linda....o sucesso foi grande e este ano repetiu, bom a minha pequena escreveu então o seu segundo livro e o titulo não poderia ser outro "ESCOLIOSE", foi segredo total o conteúdo do livro eu sabia apenas que seria sobre a cirurgia.....fiquei curiosa, tão curiosa que quando chegamos em casa li o livro todo...muito lindo, quando a autora do livro permitir escrevo trechos do livro para compartilhar com vocês, aguardem...

Para completar, ela usou um salto alto, não ficou com ele a noite toda, levou uma sapatilha....estava linda! 

Uma artista.....mamãe!

Bom,  falar de mãe é facil.....dificil é ser mãe!

Tenho uma mãe (D.Solange) que é e sempre foi uma mão na roda, está presente em todos os momentos e sem ela, não teria como trabalhar fora sem me preocupar com as crianças ( 13 e 18 anos..heheh).

Mas gostaria de falar das habilidades que ela tem de forma nata, a saber....me lembro que desde pequena ela costurava para nós eu e minha irmã e um dia perguntei a ela quem havia ensinado e então ela me contou.

Minha vó tinha uma máquina de costura de mão, que ela usava para pequenos consertos e minha mãe olhava com vontade de criar e pediu ao meu avô para comprar um corte de calça que ela faria uma calça para ele....e ela pensava como fazer, já sei vou desmanchar a calça velha e fazer outra igual...imaginem assim ela fez e depois foi vestido das irmãs e somente depois de muitos anos ela se aventurou a cortar e costurar sem desmanchar, pensa que dificuldade pois desmanchar é muito mais trabalhoso que fazer um novo....e olha desde que entendo por gente ela faz o que quiserem..pois hoje ela tem uma confecção e faz roupas de dança cada uma mais bonita que a outra, aqueles vestidos de balet fica um show

Meu vestido de Noiva ela fez e eu e minha irmã bordamos...isso mesmo meu vestido de noiva.

Admiro a vontade que ela tem em aprender e se superar...mãe te amo

VOCÊ É UMA ARTISTA....

Diagnostico: Cirurgia, o que fazer?

Diagnóstico: cirurgia. Comecei a procurar sobre escoliose?  Porque acontece? Quais os riscos da cirurgia e vou contar para vocês esse é um trabalho de formiguinha você entra em um site descobre algo ou uma palavra que te conduz a outro site, escreve perguntas no papel para não esquecer quando for ao médico e assim fiz, chegava ao médico com o papelzinho na mão e ele me olhava e ria e eu chorava e então ele falava pode começar.

Abaixo tem alguns passos que dei até chegar ao dia da cirurgia.

1º - A maioria dos casos o que acontece é a chamada “escoliose idiopática do adolescente”, aparece na fase do estirão e apenas alguns casos evoluem para graus acima de 40º ai somente cirurgia. A escoliose é um desvio da coluna vertebral para a esquerda ou direita, resultando em um formato de "S". É um desvio da coluna no plano frontal acompanhado de uma rotação e de uma gibosidade, em palavras para leigos a omoplata fica saliente e o quadril fica desnivelado.

2º - Como escolher um médico, essa é a parte mais delicada do processo, primeiro devemos conferir se o medico está cadastrado na Sociedade Brasileira de Coluna (SBC), para isso entre no Google digite o nome do médico e pegue o número do CRM dele e va para o site da SBC e consulte se o medido é membro, depois disso a escolha é bem pessoal, pois envolve sentimentos.

Na minha cidade descobri 03 médicos com cadastro na Sociedade e fui aos três, hoje sei que têm mais alguns com o respectivo cadastro, segue nome dos três aos quais a levei.

Dr. Adilson Queiroz

Dr. Fabiano Canto

Dr. Paulo Roberto Santos.

Gosto muito do Adilson, mas a escolha era em família e a Paulinha precisava estar segura, então mudamos de médico fomos ao Fabiano bastante indicado na cidade, não rolou empatia e olha que ele operou dois colegas de trabalho ambas as cirurgia de coluna e bem sucedidas, queria ir em Ribeirão, mas restava a ultima opção o Dr. Paulo fomos e ele foi bastante cuidadoso e a Paula gostou dele e nós também e decidimos por ele. Sei que qualquer um dos outros dois são capacitados a realizar a cirurgia. Então a dica é: a escolha é olho no olho.

3º - Na net descobri o “POTENCIAL EVOCADO” no blog da Riselda e meu coração atormentado sentiu uma pontinha de alivio e ficou decidido que a cirurgia seria realizada com o procedimento, mesmo que tivéssemos que pagar em separado. Temos um convênio muito bom o BRADESCO SAUDE, pois não desembolsei nada. A maioria das cirurgias é realizada com o uso do “TESTE DO DESPERTAR”, que é o seguinte após terminar a cirurgia o médico reduz a anestesia e pede ao paciente para mexer a perna esquerda, a direita, o braço e se der tudo certo, fecha o paciente e termina a cirurgia, se acontecer algum problema retira-se todas as hastes e o parafuso, fecha o paciente e aguarda, muito arriscado, apesar do índice de paraplegia ser pequeno 0,7% dos pacientes não queria correr o risco.

4º - Pedir indicação ao médico de alguma cirurgia semelhante, ajuda muito trás segurança, conversei com a mãe de um menino (Mateus) que fez a cirurgia com o Dr. Paulo me senti mais segura, meus colegas de trabalho como falei anteriormente fizeram com o Fabiano e nem deu tempo de perguntar ao Adilson algum paciente para eu conversar.

5º - Descobri que os médicos têm como usar o Potencial Evocado através de uma parceria com as empresas que vendem as hastes... Vale a pena procurar e questionar os médicos, pois o procedimento é show de bola.

6º - Queria saber quanto pesa as hastes o médico me disse não sei, nunca me preocupei com esse detalhe e pesquisando fiquei sabendo, pesam entre 1 kg e 1,5 kg.

7º - Quais as limitações após a cirurgia: Vida normal após um ano, ginástica olímpica, andar de motocicleta e musculação com pesos leves para os braços após 2 anos. Nunca poderá pular de “Bunge jump”...

Caso queiram saber algo mais sobre escoliose, ou alguma outra patologia, me perguntem que eu pesquiso, pois essa é uma tarefa que descobri que gosto muito de fazer.

Agradecimentos....

Gostaria de usar este epaço para agradecer, aos amigos de escola da Paula que carregaram a sua pasta para cima e para baixo todos os dias na escola, pois ela não podia carregar peso.....sei que ela se sentia um pouco constrangida e em alguns momentos até irritada, apesar de não comentar. As vezes falava: mãe ja posso carregar o meu material e eu pacientemente explicava que ia forçar os parafusos e as hastes e que deveria esperar mais um pouco. É dificil trabalhar tantas coisas em uma cabecinha de apenas 13 anos em fase de mudanças no corpo e na cabeça. Mas a galerinha da escola deu um show.

Também gostaria de agradecer a todos que me conhecem à familia e aos amigos que vibraram pela Paula mesmo que a distancia, pois como falei eu me fechei neste momento de dor, mandaram energias boas e tivemos sucesso, obrigada a todos.

Bom a recuperação total dela é de um ano....então irei postando aqui no blog como anda a evolução de sua recuperação.

Compartilhando os sentimentos....que antecederam a cirurgia de Escoliose

Falando da escoliose da minha filha resolvi divulgar os sentimentos que me acompanharam desde o dia que o diagnostico foi: CIRURGIA e o que aconteceu com o meu eu interior. Não consegui fazer isso antes, pois o meu emocional não permitiu.

O objetivo é ajudar a minimizar, se é que isso é possível, o sentimento que nos abate e uso a palavra abater, pois é exatamente assim que ocorreu comigo uma sensação de vazio e no meio dessas sensações tristes aconteceu o inesperado, parece que DEUS falava comigo através das minhas sensações.

Não conseguia dormir, não conseguia comer, não conseguia parar de pensar em como seria a vidinha da minha pequena após a cirurgia, pois a cirurgia é de grande porte e tem como conseqüência algumas limitações.

Uma companheira que não me deixava eram as lágrimas e fiquei espantada com a quantidade delas que eu era capaz de produzir. Não consegui dividir com as pessoas que eu conhecia a minha angustia e é para pessoas com dificuldade em dividir problemas que escrevo. Li no evangelho que a mão esquerda não deveria saber o que faz a direita e me fechei e sofri muito sozinha. A solidão é boa, mas em excesso nos faz sofrer mais, nascemos para viver em sociedade, então não tenham medo de dividir, pois assim o fardo fica mais leve.

Pensava: tenho que ser forte, mas confesso que desabei muitas vezes. O que posso compartilhar é que mudei o foco hoje tenho algumas prioridades menos egoístas e um pouquinho altruístas. DEUS tem um propósito para cada um de nós e como somos filhos especiais nos momentos de dificuldade ele nos carrega em seus braços, e ainda estou sendo carregada, pois a barra ainda pesa. (120 dias após a cirurgia -  10-11-2011).

Escoliose e cirurgia da minha filha....Paula

Em Dezembro, mês de comemorações e alegrias, comprei o primeiro sutiã para meu bebê não podendo mais ser chamado de bebê. Fui ajudá-la a colocar o bonitinho de bojo e tudo o mais e para minha surpresa o osso da omoplata direita estava saliente e levei um susto.

Marquei então uma consulta com ortopedista, disponibilidade para 10-01 estava com viagem marcada para Caldas e fui viajar e olhando a minha filha de biquíni, percebi que o quadril esquerdo estava mais alto que o direito, solução, aguardar o dia 10-01.

O diagnóstico veio em 10-01 através de um raio-x, Escoliose Idiopática do adolescente com 30º de curvatura. O paliativo colete para tentativa de segurar a curva, pois se o grau evoluísse para valores acima de 40º somente cirurgia na coluna para resolver o problema.

Busquei tudo que encontrei na internet sobre a escoliose para entender, pois a idéia de cirurgia me amedrontava.

Ela começou a usar o colete e como a auto-estima da Paula é boa não atrapalhou em nada a vida dela. Em março um raio-x de controle revela o grau em 40º, ou seja o aparelho não estava segurando a curva. Abril curva de 42º, Maio 44º, a solução para o problema: CIRURGIA.

Internet minha amiga, fez com que eu descobrisse um procedimento chamado: POTENCIAL EVOCADO, o que se resume em uma mala pilotada por um neurofisiologista, para reduzir os riscos de uma paraplegia na cirurgia, ou seja, as sensações são monitoradas através do aparelho em tempo real, caso o medico encoste em algum local inadequado o aparelho acusa e o médico imediatamente escolhe outro local para colocar o pino, parafuso ou haste.

Sabia que não faria a cirurgia sem o recurso, isso estava decidido entre a família, e os médicos onde a levei todos falaram que estavam acostumados a realizar a cirurgia apenas com o TESTE DO DESPERTAR e que não tinham ocorrências de paraplegia, pois o risco era mínimo, mas Deus falava comigo que precisávamos de todos os recursos disponíveis.

Na verdade a maioria dos convênios não cobrem o uso do PONTECIAL EVOCADO, então os médicos nem falam da existência do recurso, escolhi o médico e solicitamos ao convenio o recurso que foi liberado após algumas justificativas.

Chegou o dia (13-07-2011), sem falar que desde que foi diagnosticada cirurgia não conseguia dormir direito e essas coisas.

A cirurgia começou por volta das 7:30 e acabou às 17:12 eu já não agüentava mais e assim que terminou a cirurgia, veio o resultado, no momento da cirurgia o médico havia cutucado de leve uma parte da medula e o membro inferior esquerdo estava parcialmente paralisado, mas como o POTENCIAL EVOCADO havia detectado na hora, ela poderia demorar um pouco para voltar os movimentos normais, mas não havia seqüela permanente. Dentre outras complicações havia uma mais grave o chamado derrame pleural no pulmão esquerdo, ou seja a perfuração da capa que reveste o pulmão e seria necessário dreno e transfusão de sangue, dois dias depois a menina na UTI estava piorando e um raio-x detectou derrame pleural no pulmão direito, novamente dreno e transfusão de sangue. Neste momento, Deus foi o suporte e a fortaleza, pois nossa menina estava com Ele.

Foram nove dias de UTI, saímos vitoriosos e 05 dias depois ela começou a movimentar a perna esquerda e saiu do hospital andando, amparada mais andando.